Ziel des Registers

Das Ziel des Registers besteht in erster Linie darin, nationale epidemiologische Daten über die verschiedenen Spaltformen zu erhalten, deren Prävalenz zu berechnen und Risikofaktoren zu identifizieren.
Weitere Ziele bestehen darin, auf der Grundlage der Registerergebnisse Hypothesen für Forschungsprojekte aufzustellen und zu untersuchen, damit Patienten im fortpflanzungsfähigen Alter besser beraten und Fragen des allgemeinen Gesundheitswesens beantworten werden können.

Design

Dieses Register steht für alle Patienten mit einer Lippen-oder Gaumenspalte, die ab 2011 in der Schweiz geboren sind, offen.

Ausschlusskriterien
Patienten, die eine komplexe Gesichtsspalte aufweisen, die über eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte hinausgeht.
Patienten, die in der Schweiz behandelt werden, aber im Ausland leben und die ersten drei Monate der Schwangerschaft nicht in der Schweiz verbracht haben.

Methode
Nachdem die Eltern ihre Zustimmung gegeben haben, wird der Fragebogen von einem der Ärzte, bei dem der Patient in Behandlung steht, ausgefüllt. Dies sollte möglichst im Rahmen des ersten operativen Eingriffs während des ersten Krankenhausaufenthaltes stattfinden. Daraufhin wird der Fragebogen per Fax oder Post an die Forschungsplattform des Kinder-Krankenhauses der Universität Genf geschickt.

Datenverwaltung
Die Daten werden an einem sicheren Ort aufbewahrt und vor der Auswertung anonymisiert.
Jeden Monat werden die neuen Daten überprüft und sollten Informationen fehlen oder unklar sein, wird der Arzt, der den Fragebogen ausgefüllt hat, schriftlich um Nachtrag gebeten.

Weitere Informationen
Für dieses Register sind keine neue Untersuchungen des Patienten oder seiner Eltern notwendig.