Dei registri nazionali esistono già per diverse malformazioni congenite. Nella maggioranza delle nazioni vicine vi sono dei registri per le labiopalatoschisi, e ne abbiamo istituito uno in Svizzera nel 2011 per meglio conoscere questa condizione.
Chi dovrebbe partecipare?
Tutti i pazienti con una labio-palatoschisi nati in Svizzera dal 2011.
Che cosa si deve fare?
- Dovrete incontrare il medico che si occupa del Vostro bambino per rispondere a un breve questionario sul bambino, sul tipo di divisione, sul corso della gravidanza e sulla Sua storia personale e familiare.
- Questi dati sono inviati alla piattaforma di ricerca dell’ospedale pediatrico universitario di Ginevra e registrati in un file informatico sicuro. Questi dati sono coperti dal segreto medico.
Che cosa si deve sapere?
- Né il Vostro bambino né Voi avrete bisogno di sottoporsi a un qualunque accertamento. La maggioranza delle informazioni sono già disponibili nella cartella clinica del bambino e Vi sono ben note.
- La partecipazione a questo studio è volontaria e gratuita.
- La creazione di questo registro è stata approvata dal Comitato Etico del dipartimento di pediatria degli ospedali universitari di Ginevra e dalla Società Svizzera per la Labiopalatoschisi.
- I risultati dell’analisi dei dati analizzati possono essere usati per pubblicazioni scientifiche, con ovviamente in questo caso anonimizzazione dei dati, vale a dire che il Vostro bambino non potrà essere identificato.