Le Registre Suisse des Fentes a été créé en 2011 afin d’étudier cette affection, avec le soutien et la participation de tous les centres suisses impliqués dans la prise en charge de ces patients.
Notre objectif est d’améliorer les soins apportés aux enfants concernés en Suisse, grâce à une meilleure connaissance épidémiologique.
À quoi contribue ce registre ?
Obtenir des données nationales précises
Sur les types de fentes, avec un diagnostic précis, leur prévalence et l’identification possible de facteurs de risque
Formuler des hypothèses de recherche
Améliorer la prise en charge des patients et disposer de données pour répondre aux questions de santé publique
Mieux informer
Les parents et les patients qui souhaitent devenir parents
Cleft lip and palate explained
Fente labiale
Une fente labiale correspond à une absence de fusion de la lèvre supérieure.
Elle peut être incomplète ou complète (ouvrant la narine vers la bouche) et sur un ou deux côtés. La forme du nez est également modifiée par la fente.
Cleft palate
Une fente palatine est une séparation du palais qui peut être :
– une séparation des muscles avec une muqueuse intacte mais un mauvais fonctionnement (fente palatine sous-muqueuse),
– une séparation du palais postérieur (fente palatine incomplète),
– ou une séparation complète du palais.
Fente labio-palatine
Une fente labio-palatine associe une fente qui sépare la lèvre et le palais, d’un ou des deux côtés.
Pourquoi les fentes surviennent-elles ?
Les fentes sont des anomalies relativement fréquentes, touchant environ 1 enfant sur 700. La lèvre et le palais se forment entièrement durant le premier trimestre de la grossesse. Tout élément qui perturbe la fusion normale des parties formant la lèvre ou le palais peut provoquer une fente.
De nombreux facteurs peuvent contribuer à l’apparition des fentes, à la fois environnementaux (par exemple certains médicaments) et familiaux. La majorité des patients atteints d’une fente n’ont pas de cas similaires dans leur famille. Chez la plupart, la fente n’est pas associée à d’autres anomalies, mais elle peut parfois faire partie d’un syndrome, regroupant d’autres problèmes.
Comment une fente affecte-t-elle un enfant ?
Un enfant présentant une fente peut initialement rencontrer des difficultés pour s’alimenter. La plupart des enfants avec une fente labiale peuvent être allaités. En cas de fente palatine, cela peut être plus difficile. Pour faciliter l’alimentation, une plaque palatine (plaque d’alimentation) peut être utilisée, ainsi qu’un biberon spécifique si besoin.
En raison de la fente palatine, le bébé avale plus d’air ; il est donc important de le faire roter plus souvent afin d’éviter la sensation de ventre plein. Il est généralement préférable de nourrir le bébé en position semi-assise, à 45°.
Le médecin ou le chirurgien en charge de votre enfant vous accompagnera pour réussir l’alimentation de votre enfant.
Les enfants présentant une fente palatine peuvent avoir des problèmes d’oreille. Un petit conduit relie l’oreille moyenne à la gorge (trompe d’Eustache), permettant l’évacuation des liquides de l’oreille moyenne. Chez les enfants avec une fente palatine, ce conduit peut mal fonctionner, favorisant l’accumulation de liquide, une baisse d’audition et un risque accru d’infection, surtout chez les jeunes enfants. Il peut alors être nécessaire de poser des drains de ventilation dans les tympans pour permettre l’écoulement des liquides et améliorer l’audition.
Une audition normale est fondamentale au développement d’une parole normale.
En cas de fente palatine non opérée, le passage de l’air vers le nez ne peut être fermé, ce qui entraîne des troubles de la parole. La chirurgie du palais vise à reconstruire l’anatomie normale et à fournir la base nécessaire au développement du langage.
Des évaluations régulières du langage seront réalisées et de nombreux patients bénéficieront d’une orthophonie après l’intervention.
Certains patients pourront nécessiter une autre intervention pour améliorer davantage la parole.
Chez certains patients, une plaque orthodontique peut être nécessaire pour corriger la position de la mâchoire supérieure séparée.
Selon le type de fente, l’enfant peut présenter des dents manquantes ou plus petites. Un suivi dentaire régulier est recommandé, comme pour tout enfant.
La plupart des patients atteints d’une fente auront besoin d’un réalignement dentaire et donc d’un traitement orthodontique.
S’inscrire au registre permet d’améliorer la prise en charge des patients
Traitement
Treatment and medical team
La prise en charge d’une fente labio-palatine nécessite une équipe multidisciplinaire de spécialistes, assurant un suivi de la naissance à l’âge adulte. Dans certains cas, le suivi commence déjà avant la naissance si le diagnostic est posé durant la grossesse. Le chirurgien en charge de votre enfant vous expliquera le plan de traitement. Selon le type de fente, différentes techniques chirurgicales peuvent être nécessaires.
Centres suisses spécialisés dans le traitement des fentes labio-palatines
Interdisziplinäres Craniofaziales Zentrum (ICFC)
Limmat Zentrum für Spalt- und kraniofaziale Anomalien
Interdisziplinäres Spaltteam
Groupe multidisciplinaire des fentes faciales
Arbeitsgemeinschaft für Spaltkinder ASKI
LKG Team Inselspital
Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie
Universitäres Zentrum für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und Gesichtsfehlbildungen
Consultation Visage & Sourire, Consultation spécialisée des fentes labio-palatines et anomalies crânio-faciales
The Registry
Il y a 3 étapes simples pour participer au Registre Suisse des Fentes
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