Für verschiedene andere angeborene Missbildungen werden bereits Nationalregister geführt. In den meisten Nachbarländern gibt es auch für Patienten mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten Register. Im Jahre 2011 wurde in der Schweiz das vorliegende Register eingerichtet, um diese Anomalie besser kennenzulernen.

Wer kann in das Register aufgenommen werden?

Alle Patienten mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, die ab 2011 in der Schweiz geboren wurden.

Wie kann man in das Register aufgenommen werden?

  • Zusammen mit dem Arzt, der Ihr Kind bezüglich der Spalte behandelt, füllen Sie einen Fragebogen aus, der Fragen über die Art der Spalte, den Verlauf der Schwangerschaft und die persönliche sowie familiäre Vorgeschichte beinhaltet.
  • Diese Daten werden der Forschungs-Plattform des Universitäts-Kinderkrankenhauses in Genf übermittelt und dort gespeichert. Diese Daten stehen unter Arztgeheimnis.

Was sollten Sie noch wissen?

  • Weder ihr Kind noch Sie müssen sich irgendeiner zusätzlichen Untersuchung unterziehen. Die meisten Informationen sind bereits aus der Krankengeschichte Ihres Kindes ersichtlich und sind Ihnen gut bekannt.
  • Die Aufnahme in das Register ist freiwillig und kostenlos.
  • Das Erstellen des Registers ist von der Ethikkommission des Universitäts-Kinderkrankenhauses in Genf sowie von der Schweizerischen Gesellschaft für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten genehmigt worden.
  • Die aus dem Register hervorgehenden Ergebnisse können für wissenschaftliche Veröffentlichungen verwendet werden, sofern sie anonymisiert sind und keine Rückschlüsse auf Ihr Kind erlauben.