Ils existent des registres nationaux pour plusieurs maladies et problèmes congénitaux. Dans la plupart des pays qui nous entourent il existent des registres des fentes de la lèvre et du palais, et nous en avons crée un en Suisse en 2011 pour mieux connaître ce problème.
Qui concerne t-il ?
Tous les patients nés en Suisse avec une fente de la lèvre et/ou du palais depuis 2011.
En pratique
- Vous allez devoir répondre, avec le médecin qui s’occupe de votre enfant, à un court questionnaire concernant votre enfant, les caractéristiques de la fente, le déroulement de la grossesse et vos antécédents personnels et familiaux.
- Ces données seront ensuite transmises à la plate-forme de recherche de l’hôpital des enfants de Genève et enregistrées dans un fichier informatique sécurisé. Ces données sont couvertes par le secret médical.
Que devez-vous encore savoir ?
- Votre enfant et vous-mêmes n’avez aucun examen supplémentaire à subir. La plupart des informations sont déjà mentionnées dans le dossier médical de votre enfant et ne présentent aucune nouveauté par rapport à ce que vous connaissez déjà.
- La participation à ce registre est volontaire et n’entraine aucun coût pour vous.
- La création de ce registre a été approuvée par le comité d’éthique de la recherche du département de l’enfance et de l’adolescence des hôpitaux universitaires de Genève, ainsi que par la société suisse des fentes labio-maxillo-palatines.
- Les résultats analysés peuvent faire l’objet de publications scientifiques, avec naturellement dans ce cas, anonymisation des informations, c'est-à-dire que votre enfant ne pourra pas être identifié.